Témoignages
ACCÈS RAPIDES
Partager nous donne de la force
Malentendants ou atteints de surdité, implantés ou non, nos parcours personnels sont tous très différents. Partager notre vécu, nos expériences quotidiennes nous rapproche et nous est utile, à titre. intime mais aussi collectivement
Comment résumer plus d’un demi-siècle de souffrances physique, morale et sociale en quelques lignes ? Toujours est-il que par ce témoignage, ma parole se libère.
C’est à l’âge de 2 ou 3 ans que les premières otites infectieuses apparaissent. Mal diagnostiquées ou mal soignées, elles évoluent rapidement en otites purulentes chroniques et surtout très douloureuses. La perte d’audition est perçue par mon entourage familial. Douleurs physiques mais aussi et déjà souffrance morale. La cour de récréation est l’exutoire de la violence verbale des enfants entre eux. Les enseignants, pourtant adultes, ont des comportements très différents vis-à-vis de mon handicap. Répréhensif et punitif pour certains, compréhensif et attentionné pour d’autres.
Il aura fallu une crise plus violente que les autres pour qu’un autre médecin, O.R.L., découvre un cholestéatome non diagnostiqué auparavant. S’ensuit un évidement mastoïdien bilatéral très invasif avec destruction de l’oreille moyenne et un suintement purulent permanent interdisant tout espoir de reconstruction tympanique. Il va de soi que l’audition a été fortement impactée par cette chirurgie. Nous étions au milieu des années 60, la technique ne me proposait rien pour restituer même partiellement cette audition perdue.
La suite de ma scolarité ne m’a pas laissé de trop mauvais souvenirs. Bien au contraire, enfant joyeux et turbulent, je tentais de compenser au mieux ma déficience auditive qui poursuivait son altération consécutivement à plusieurs opérations d’abcès cicatriciels dus à la chronicité de mon otite bilatérale. Il n’en fut pas de même pour mes études universitaires. L’acoustique d’une salle de classe n’est pas celle d’un amphithéâtre surpeuplé et bruyant. La première année à la faculté de pharmacie de Paris fut marquée par un nouvel épisode médical important ; l’atteinte osseuse due à l’infection chronique a conduit au percement du rocher côté gauche ; le liquide céphalo-rachidien s’écoulait par le conduit auditif. Nouvelle chirurgie en urgence, nouvelle perte d’acuité auditive. Nous étions au début des années 80, la technique un peu avait évolué et me proposait une prothèse auditive par conduction osseuse intégrée dans ma branche de lunette. L’expérience ne fut pas concluante car d’une part cette pression exercée sur l’os crânien était difficilement supportable tout au long de la journée et, d’autre part, le brouhaha amplifié de l’amphithéâtre m’interdisait une bonne écoute. Je terminais mes études sans prothèse.
Je n’ai que peu informé mon entourage autre que familial de cette perte auditive et de ses conséquences. Enfant par insouciance, adulte par pudeur, et pour être honnête par peur de révéler un handicap invisible. Cela me conduisant à élaborer des stratégies d’évitement, de pratiquer la reformulation systématique tant des questions que des réponses, de demander à répéter par un trait d’humour afin de tenter de faire ignorer mon handicap. Certains de mes interlocuteurs n’étaient pas dupes et me le faisaient savoir parfois discrètement, parfois non.
J’ai exercé mon métier de pharmacien avec passion et intérêt jusqu’à un nouvel épisode médical : Une labyrinthite. Nouvelle hospitalisation, nouvelle perte d’acuité auditive, qui cette fois, était incompatible avec l’exercice de ma profession qui chacun sait est un métier « d’écoute ». Nous étions à la fin des années 2000. La technique avait bien évolué. J’étais forcé et contraint d’accepter cette fois-ci de rendre visible mon handicap, d’accepter la pose d’un processeur à encrage osseux sur pilier ; le Divino° (BAHA°- Cochlear°). Je mesure aujourd’hui combien a été précieuse l’aide apportée surtout par ma compagne mais aussi par mon équipe entre la pose et l’activation de ma prothèse. Je ne pouvais plus cacher ce handicap. J’avais cette prothèse vissée à droite dans l’os du crâne, visible de tous.
L’activation de cet ancrage osseux eu lieu au printemps. Nous nous promenions dans la campagne lorsque ma compagne me dit : « tu entends le coucou ? ». J’entendais le coucou. Nous relations cet épisode à l’audioprothésiste lors de réglages et celui-ci nous répond ; « qu’est-ce que vous tous avec le coucou ? ». Il venait de recevoir des personnes très âgées qui grâce à leurs aides auditives « entendaient » le coucou qui donnait l’heure accroché au mur de leur salon. Ce fut là ma première occasion de pouvoir rire de mon handicap.
J’ai depuis pris ma retraite mais n’en ai pas fini avec mes problèmes de santé auditive. Mon oreille gauche s’est comme qui dirait éteinte ! Nouvelle perte d’audition, la prothèse droite, (BAHA 5 Power°-Cochlear°) ne suffisait plus à une bonne audition.
Il y a eu cette rencontre avec le Docteur Jérôme NEVOUX à l’hôpital du Kremlin Bicêtre auquel je tiens ici à exprimer toute ma reconnaissance et ma sympathie pour sa gentillesse, sa disponibilité et sa compétence. Nous étions à la fin des années 2010. La technique a beaucoup évolué. Le Docteur NEVOUX me propose d’entrer dans un protocole d’essai d’une prothèse nouvelle génération à ancrage osseux. Aujourd’hui, j’entends plus, un peu plus, mais surtout, j’entends mieux. Les résultats des tests sont très encourageants. Il y a d’abord cet espoir de réveiller par sa stimulation ma cochlée gauche et ainsi de récupérer un peu de stéréophonie nécessaire pour déterminer l’origine spatiale des bruits et donc leur localisation. Ensuite, mes deux prothèses se « complètent » dans le spectre des tonalités que je perçois. Et enfin, et surtout, mon écoute est très nettement améliorée dans les ambiances bruyantes. Je ne retournerai pas à la faculté pour autant, mais j’apprécie enfin les repas familiaux, j’entends les « je t’aime Papi » et le « coucou » d’un ami rencontré dans la rue.
C’est ainsi que tous les matins, peu après mon réveil, je me « branche » sur les bruits de la vie, même si parfois, je reste un peu sans mes prothèses dans le silence. Ce silence n’est plus celui qui m’est imposé, c’est celui que JE m’impose afin de me retrouver seul avec moi-même comme le ferai quiconque entendant ou malentendant.
Bernard
Président de Etres à l’écoute – 66 ans
Tout parcours est singulier et je n’aurais sans doute pas à porter témoignage aujourd’hui quant à mon expérience d’implanté sans l’intervention du hasard dans mon parcours médical.
Début 2015, à la suite de vertiges récurrents, je consultais entre autres spécialistes le docteur Riss, oto-rhino à Marseille. L’examen ne révéla aucun problème particulier sur le plan de l’équilibre.
Toutefois, au cours de cette visite, la réalisation d’un audiogramme confirmait le parfait fonctionnement de mon oreille gauche et une nouvelle aggravation de la détérioration de l’audition de mon oreille droite plus nettement marquée dans les aigus.
Ce n’était pas une surprise pour moi qui m’était promis de longue date de ne plus jamais consulter un ORL sauf en cas de douleur insupportable. C’était effectivement ce jour-là ma première consultation d’un ORL depuis plus de 10 ans.
En effet, après une suite d’otites (exclusivement latéralisées à droite) dés la plus petite enfance, j’ai été victime dans l’adolescence d’une grave erreur de prescription médicamenteuse à l’occasion d’une nouvelle otite (tympan ouvert non détecté par le praticien) et je me retrouvais de ce fait à l’âge de 15 ans avec une première baisse d’audition non négligeable à droite principalement dans les fréquences aigues avec acouphènes associés.
Sur le plan physiologique, une sténose du conduit auditif (après la perforation du tympan) était installée depuis quelques mois lorsque je consultais à nouveau un second praticien. Après cette dernière consultation, on ne me proposa absolument aucune solution thérapeutique. Le mal était fait, oreille bouchée.
Nous étions en 1971, j’avais 15 ans et j’étais étudiant au Conservatoire National de Région de Musique de Marseille, ville dont je suis originaire et dans laquelle je vis toujours. Je venais d’obtenir mon 1er prix de piano et je préparais également pour l’année suivante mon diplôme de musique de chambre et je partais donc déjà dans la vie avec le handicap qui ne fit que s’aggraver au fil des ans.
Pour autant, je n’en ai pas moins enseigné le piano puis animé une classe de musique de chambre de l’âge de 16 ans jusqu’à mes 36 ans tout en assurant parallèlement des fonctions d’encadrement au sein de la Cité de la Musique de Marseille, organisme dont j’étais l’un des fondateurs et fus rapidement le responsable financier.
C’est progressivement que j’ai dû renoncer à la pratique de mon instrument puis à son enseignement, la dégradation de la perception des aigus s’accentuant de plus en plus au fil des ans et s’accompagnant également de vives douleurs tout particulièrement dans les fréquences au-delà de 2300 Hz.
À partir du début des années 90, non seulement la pratique, mais également l’écoute de la musique sont devenues difficiles voire physiquement douloureuses avec la perte de plus en plus sensible de la stéréophonie, une dégradation également de la perception du timbre des instruments et un accroissement des acouphènes.
À partir de 1998, je démarrais une nouvelle vie professionnelle et occupais un poste de responsable QHSE dans l’industrie, et bien entendu, comme dans mes activités antérieures, j’étais déjà amené quotidiennement à pratiquer les stratégies d’évitement (en rendez-vous, en réunion etc…) propres à masquer, cacher, (nier ?) mon handicap et mes difficultés d’audition grandissantes.
En février 2000, devant l’aggravation de ma surdité et sur les conseils d’une collègue et amie, je consultais un médecin ORL qui me proposait une intervention chirurgicale (sans garanties il est vrai) afin de tenter une résection de la sténose. Techniquement l’intervention fut une réussite, une tympanoplastie permis de réparer la perforation déjà ancienne, mais pour autant, pas de miracle, le conduit auditif s’est refermé au bout de trois mois après l’intervention chirurgicale, la sténose s’est reconstituée très rapidement et la surdité a continué à s’aggraver. Retour à la case départ avec je dois bien l’avouer encore plus de découragement et de résignation devant l’absence de solution à la perte progressive de l’audition côté droit.
Voila ce qui explique que quinze années se soient écoulées sans que je ne tente quoi que ce soit pour améliorer ma situation, sans que je ne consulte aucun ORL, j’avais perdu tout espoir avant la réalisation de cet ultime audiogramme que je n’avais d’ailleurs pas spécialement demandé en ce début d’année 2015 dans le cabinet du Dr RISS.
En conclusion de cette visite, ce médecin me confirmait qu’il ne pouvait certes rien pour moi, mais que, par contre et en raison du très bon fonctionnement de mon oreille interne droite, de la parfaite audition de mon oreille gauche, je devrais peut être prendre un moment afin de consulter le Dr DEVEZE à la clinique Clairval à Marseille, dans la mesure où ce dernier pourrait éventuellement me proposer une solution afin d’améliorer mon état.
En raison de mon passé de malentendant déjà ancien, c’est sans nourrir la moindre illusion que je consultais finalement le Dr DEVEZE six mois plus tard, fin juillet 2015. Ce dernier me confirmait à l’occasion de cette visite qu’il était tout à fait hors de question de tenter une nouvelle fois d’agir chirurgicalement sur la sténose du conduit auditif (en raison d’un taux d’échec considérable), mais qu’il existait par contre des solutions avec les multiples implants d’oreille moyenne présents depuis quelques années sur le marché.
Cette annonce fut une surprise totale pour moi, qui je l’avoue n’avait pas suivi les progrès réalisés dans le domaine des implants et pensais depuis des années que mon oreille droite était définitivement perdue.
De plus, et après un échange approfondi avec ce médecin concernant tant mon état de santé que mon mode de vie, il est rapidement apparu que l’implant Carina fabriqué par Cochlear correspondrait parfaitement à mon besoin et permettrait sinon une réhabilitation presque complète de mon audition impossible à garantir, du moins une amélioration très sensible de celle-ci.
En effet, souffrant depuis près de 50 ans d’un psoriasis très invalidant, je ne pouvais être appareillé. Mais par ailleurs très bon nageur depuis toujours et continuant à pratiquer ce sport tout au long de l’année, ce type de dispositif médical totalement implantable m’offrirait la possibilité de poursuivre cette activité de façon transparente, sans gêne particulière et sans aucune contrainte.
Enfin je pourrais espérer si l’amélioration de mon audition était au rendez-vous renouer de toutes les façons possibles avec la musique, écoute et surtout pratique instrumentale dans de bonnes conditions et sans douleurs. C’était d’une certaine manière la promesse inespérée que j’avais à l’esprit à l’issue de cette première rencontre avec le docteur DEVEZE.
Je n’ai pas hésité longtemps avant d’entrer dans la démarche d’analyse de faisabilité du docteur DEVEZE qui impliquait la réalisation d’un bilan complet (scanners et IRM complémentaires), un nouvel audiogramme de contrôle et un entretien approfondi avec l’audioprothésiste en charge de mon futur suivi (Monsieur DUMOUCHEL)
J’ai également été confronté au retour d’expérience de patients implantés précédemment afin de disposer de tous les éléments me permettant de prendre une décision éclairée.
Je savais également qu’un temps d’attente assez long était à prévoir avant la pose de cet implant.
En effet, à ce jour les implants d’oreille moyenne ne figurent pas dans la liste (LPPR) de la sécurité sociale et la prise en charge financière ne peut être que le fait du patient lui-même ou d’un centre d’implantation reconnu et agréé.
J’étais éligible en fonction de mon profil médical à une prise en charge totale et c’est ainsi que le 11 juin 2018 je bénéficiai de la pose d’un implant Carina réalisée par le docteur DEVEZE à l’hôpital Edouard Herriot à Lyon.
J’avais donc patienté près de deux ans avant la mise en place de l’implant Carina, mais le temps m’avait paru d’autant moins long que je n’avais pas forgé d’espoirs inconsidérés quant aux résultats.
Je pensais dans les premiers jours suivants cette intervention qui c’était remarquablement bien déroulée que je n’avais rien à perdre en tout état de cause et que toute amélioration de mon audition serait évidemment bienvenue.
Les cinq semaines d’attente avant l’activation de l’implant furent décidemment très longues et si l’expérience vécue à partir de la fin juillet 2015 et dans les 12 à 18 mois qui suivirent me semble si difficilement transmissible, c’est sans doute parce que je n’attendais qu’une modeste amélioration de mon audition. Bien au contraire, dans les mois qui suivirent l’implant Carina favorisa une restauration presque complète de l’audition de cette oreille dans des conditions de fidélité audio, qualité des timbres et confort d’utilisation stupéfiantes. Je ne m’attendais en aucune façon à recouvrer une perception des sons aussi naturelle, totalement dépourvue de Larsen. Un résultat stupéfiant.
L’activation de l’implant est sans doute le moment le plus difficile parce qu’il réveille fusse timidement dans un premier temps un monde oublié, des sensations que l’on croyait perdues à jamais, la réapparition soudaine de la stéréo avec la bilatéralité de l’audition brutalement revenue.
Une douleur certaine également au début du long processus de réappropriation d’une oreille en quelque sorte oubliée, perdue, et que l’on réapprend à domestiquer avec l’aide, la science et la patience de l’audioprothésiste.
Avec beaucoup d’effort personnel également car c’est à ce prix seulement que l’on pousse les possibilités de l’implant et de l’oreille à leur maximum avec des retours en arrière temporaires dans les réglages de l’implant (si nécessaire).
Ces mois d’adaptation, d’appropriation, d’intégration de l’implant sont fondamentaux et en ce qui me concerne, ils m’ont conduit à faire d’un corps étranger un élément presque indissociable de ma personne.
Au début et pendant toute la phase de réglage et de montée en puissance de l’implant, il faut réapprendre à accueillir tous les sons, ceux de la nature bienvenus comme ceux du métro ou des ustensiles de cuisine plus dérangeants, mais à mon sens, cette phase de rééducation de l’oreille, un peu brutale parfois est déterminante dans la réussite du processus de réhabilitation.
Automne 2019, le réglage de mon implant est optimal et 16 mois après son activation je considère que la qualité de mon audition sur l’oreille implantée est de 90 à 95 % celle de mon oreille gauche. Le résultat final est bien au-delà de mes espoirs les plus fous. Depuis l’activation, je n’ai jamais plus éteint l’implant.
Je pratique toujours autant la natation comme activité sportive principale avec un confort renouvelé, je parviens enfin à suivre toutes les conversations même en milieu très bruyant (salles de spectacle, rue, circulation, etc…), mon épouse peu me glisser un mot à l’oreille avec une réelle chance de retour et c’est très important, mais bien plus essentiel pour moi je l’avoue, j’ai repris goût à l’écoute de la musique, j’ai racheté un piano et reconstitué une partie de mon répertoire après 30 ans d’arrêt total et c’est bien la plus grande réussite de cette intervention inespérée. Un petit miracle, un fantastique gain de qualité de vie, une renaissance.
Je dispose avec le Carina de deux programmes que je peux utiliser alternativement pour l’audition dans toutes les circonstances de la vie courante pour le premier, le second avec des réglages plus neutres est destiné à m’accompagner dans la pratique de toutes mes activités musicales, écoute et pratique de mon instrument.
Je renvoie concernant le descriptif technique et les caractéristiques détaillées de l’implant Carina au lien suivant : www.cochlear.com/fr/home/discover/carina-middle-ear-implants/how-it-works
Je ne peux terminer mon récit sans exprimer ici toute ma reconnaissance au docteur DEVEZE pour la qualité de son conseil, son écoute, son humanité et ses compétences largement reconnues par ailleurs, ainsi qu’à Monsieur DUMOUCHEL pour sa disponibilité, sa patience et sa très grande connaissance des capacités de l’implant Carina.
Jaques
Implanté à l’âge de 62 ans en juin 2018.
Je suis née avec un problème de surdité bilatéral due à une maladie génétique : syndrome de Franceschetti.
Mon oreille interne était normale mais aucune intervention n’était possible du fait de mon jeune âge.
J’ai pu porter un appareil avec un vibrateur grâce à un serre-tête et ainsi avoir une vie un peu près normale. Grâce à l’orthophonie, à partir de 18 mois, je n’ai pas eu de problème de langage. En 1988 et 1989 à l’âge de 6 et 7 ans le docteur Hamman m’a opéré pour me poser une prothèse à ancrage osseux BAHA. La prothèse BAHA stimule directement l’os. Après ça j’ai eu une vie at une scolarité normales.
En 1999 j’ai subi une nouvelle opération car une partie de l’implant droit était tomber.
En 2009 je faisais plusieurs infections de la peau du côté droit dû à l’implant car la peau passait par-dessus. Le docteur Hamman décide de m’enlever des fragments d’os. Ce fut un échec et je décide de ne plus porter d’appareil du côté droit.
5 années se passent. Je décide alors de consulter Mr Boulet, audioprothésiste, qui me dirige vers le docteur Nevoux (Hôpital Kremlin Bicêtre). Le contact vu prit rapidement et j’ai pu expliquer mes problèmes et surtout mes doutes. Le Dr NEVOUX me propose alors un implant à ancrage osseux mais sans pilier, avec une transmission par aimant résolvant du même coups mes problèmes de peau. Deux mois après, me voilà opérée et libérée de mes problèmes de peau grâce à cette toute nouvelle prothèse : l’OSIA.
Christelle
Implantée depuis l’âge de 7 ans.
Une violente crise de vertiges, en octobre 2005, me contraint à arrêter mon travail. Après de multiples examens (IRM, scanner…) et avoir rencontré deux O.R.L., le diagnostic de vertiges de Ménière est posé.
Je reprends mon travail avec dans mon sac des comprimés en cas de crise. J’ai un suivi tous les 6 mois chez l’O.R.L. pour le renouvellement des comprimés et vérifier mon audition qui a chuté.
Je ne refais aucune crise de vertige mais mon audition baisse rapidement et commence à m’handicaper. Je ne plus participer à des conversations entre amis car je ne comprends pas tout, j’évite les repas bruyants, je ne veux pas toujours faire répéter.
Je consule d’autres O.R.L. qui me confirment que je ne peux pas être appareillée, jusqu’au jour où je rencontre le Professeur Schmerber (CHU Grenoble) qui me refait faire des examens et diagnostique un schwanome vestibulaire prêt à me paralyser le visage.
J’ai perdu plusieurs années à traiter des vertiges de Ménière que je n’ai jamais eus.
J’ai été opérée en novembre 2017puis appareillée en octobre 2020 en conduction osseuse. (BAHA 5 Power).
Je suis très heureuse de pouvoir entendre de nouveau.
Laurence
52 ans.
Pour faire simple, je m’appelle Larbi, je suis né en 1987 pesant à la naissance 1,200 kg (grand prématuré a cette époque) j’ai subi 14 interventions chirurgicales pour une surdité bilatérale due à un cholestéatome récidivant.
13 en techniques ouvertes (droite et à gauche incisées derrière les oreilles) et 1 intervention à ancrage osseux pour la pause du pilier BAHA 6 MAX début décembre 2021. Depuis ma première intervention chirurgicale en 1993 jusqu’à ce jour, j’ai connu 4 professeurs ORL (Mme PLOYET et M. LESCANNE de Tours, M. LAVIEILLE et M. DEVEZE de Marseille).
Cette expérience de vie m’a permis de tester bon nombre de marques de prothèses à contour d’oreille telles que : Siemens, Oticon, Ouï Zen, Signa et Cochlear via BAha. Elle m’a permis également de développer une intelligence relationnelle et une empathie à toute épreuve.
Aujourd’hui, je souhaite transmettre et partager mes expériences au travers de cette noble association représentée par Monsieur DURAND.
Larbi BOUCETTA
34 ans.
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